FONTE: REPUBBLICA.IT

Chi ne soffre Non è una malattia che si diagnostica con facilità. In Lombardia su 4 mila malati, sono solo 350 quelli che ricevono le cure adeguate «Per tutti dormire è un piacere, per me è un incubo. Il sonno mi perseguita anche di giorno. è diventata un' ossessione». Valentina, 28 anni, esperta in marketing e comunicazione, soffre di ipersonnia, una malattia cronica che durante il giorno provoca un irresistibile desiderio di dormire. In Lombardia sono 350 quelli che ne soffrono. «I colpi di sonno sono frequenti, arrivano a intervalli di due o tre ore e cercare di stare svegli è una impresa impossibile» spiega Valentina che, per questa malattia, ha dovuto rinunciare a un posto di lavoro fisso. «Chi ti assume - dice - se durante il giorno in ufficio sei costretta a fare tre pennichelle di mezz' ora, come capita a me, oltre alle classiche otto ore di sonno?». Così è diventata una libera professionista. «Spesso - ammette - arrivo in ritardo agli appuntamenti per il solito colpo di sonno ma mi difendo dicendo che è colpa del traffico». Sulla ipersonnia, patologia che colpisce 4mila persone in Lombardia ma solo 350 sanno di averla davvero perché è stata loro diagnosticata, giovedì prossimo si terrà a Milano un convegno con gli esperti della medicina del sonno. L' obiettivo? Sensibilizzare i malati e far conoscere questa patologia ai medici generici che spesso sono poco informati sui sintomi. «Ne so qualcosa io che ho faticato anni prima di capire che quella voglia pazza di dormire era una malattia seria» spiega Valentina che per poter convivere con i colpi di sonno si è inventata tanti piccoli stratagemmi. «Se sono in giro in macchina, accosto e mi faccio un pisolino, anche se c' è sempre qualcuno che bussa per chiedere se è tutto ok - spiega - oppure se sono in moto, mi rifugio in un bar, dove sono diventata abilissima a dormire, fingendo di bere un cappuccino. E visto che sono una patita della tintarella, qualche volta mi infilo in un centro per l' abbronzatura, dove posso dormire sdraiata». Valentina è una ragazza di spirito, sa ironizzare sulla sua malattia, ma non tutti hanno la sua stessa forza. Tra i malati c' è chi deve lottare anche contro la depressione. «Molti sono frustrati perché subiscono una serie di pregiudizi sia in famiglia che nell' ambiente di lavoro - ricorda Valentina - . Io, da ragazza, quando andavo a scuola e crollavo di sonno sui banchi ero considerata una svogliata dormigliona. Per fortuna avevo buoni voti in tutte le materie e me la sono sempre cavata. Al liceo, quando avevo gli occhi a mezz' asta perché dormivo in piedi, i professori temevano che fossi una drogata. Poi finalmente intorno ai vent' anni ho scoperto che tutti quei problemi derivavano da una malattia e allora mi sono data da fare per curarla». Secondo gli esperti, i pazienti arrivano a capire di cosa soffrono dopo una odissea lunga sette anni, durante i quali si vanno visitare da un sacco di specialisti senza venire a capo di nulla. «Io ho scoperto quel che avevo guardando casualmente la tv - spiega Valentina - una donna raccontava la sua storia, diceva di soffrire di narcolessia e di addormentarsi dove le capitava. Non solo. Ma anche lei come me, aveva iniziato a stare male, ad avere problemi seri, intorno ai 15 anni. Bastava una emozione forte o una semplice risata e lei perdeva le forze e cadeva a terra. Anch' io ero come lei. Anch' io avevo sofferto le stesse cose. E grazie a quella testimonianza, ho capito da quali medici andare per farmi curare». Valentina ha fatto "coming out" solo con i suoi amici ma con gli estranei non ne parla. Men che meno a chi le commissiona incarichi. «Oggi viviamo in una società in cui la velocità è tutto - conclude - e, io a causa del sonno, non solo arrivo tardi agli appuntamenti ma qualche volta mi addormento anche alle riunioni. Così mi armo di occhiali da sole, per mascherare questi tracolli che possono durare anche solo pochi minuti. In certe occasioni, confessare di essere affetti da narcolessia sarebbe controproducente. E allora si bleffa. Però sarebbe bello poter dichiarare quello che si è. Si vivrebbe meglio e con più tutele». la malattia La narcolessia è basata su una alterazione del sistema nervoso centrale e in particolare dei centri che regolano il ritmo di sonno e veglia la diagnosi Mediamente i malati scoprono di soffrire di narcolessia dopo una odissea lunga 7 anni durante i quali vagano da un ospedale all' altro